Jornadas y congresos

 

Hemos dado siempre mucha importancia a la información y formación, entender la patología de nuestros hijos y sus posibles complicaciones nos ayuda a afrontar de mejor manera cada nuevo reto. Estamos al día de los congresos y jornadas que pueden aportar conocimiento e información a nuestras familias y en los que podemos participar.

COOP (Congreso de Óptica-Optometría y Oftalmología Pediátrica) en Barcelona, octubre 2017.

Por primera vez dos representantes de la asociación asistieron a un evento de estas características. Con su presencia, pudieron plantear dudas y conocer cuáles son los últimos criterios y avances en oftalmología infantil y, concretamente, en catarata congénita, estrabismo y otras patologías asociadas a éstas. Semana de la Salud, Leganés, Madrid, abril 2018 Participamos en la Semana de la Salud, organizada por el Ayuntamiento de Leganés, localidad donde se encontraba registrada nuestra asociación entonces. Realizamos actividades y talleres con niños (decoración de parches) y participamos en la elaboración de un Mural de la Salud en común con otras asociaciones. María José Santiago, miembro de nuestra Junta Directiva, psicóloga y vocal para Temas Educativos fue entrevistada por Asorbaex.Eco, revista radiofónica de Bienestar.

Congreso sobre glaucoma congénito y afáquico organizado por la Asociación de Glaucoma, AGAF, junio 2019.

Varias familias asistimos al Congreso sobre glaucoma congénito y afáquico que la asociación de Glaucoma, AGAF, celebró en Madrid en junio de 2019, con la participación de los expertos en glaucoma infantil, Dra Alicia Serra, Dr Jesús Peralta y Dr Julián García Feijoó.

X Escuela de Formación FEDER-CREER, septiembre 2019.

Los días 19 y 20 de septiembre de 2019, Sandra Sampedro, nuestra secretaria, participó en estas Jornadas de formación que tuvieron lugar en el Centro Estatal de Referencia para la atención a las personas con enfermedades raras, en Burgos. Estas Jornadas se centraron en las buenas prácticas en ER con el lema “un desafío integral, un desafío global”, la jornada permitió conocer cómo se abordan estas enfermedades en diferentes países y fue presidida por la reina Letizia, a quien Sandra tuvo la oportunidad de entregar una carpeta con una carta e información sobre la Catarata Congénita. ACCESDELUZ participó con nuestro primer poster como asociación, titulado “Campeones, aprendiendo juntos a ver el mundo” elaborado por nuestra vocal Erica Vicario y un grupo de trabajo con varios miembros de nuestra Junta Directiva. El poster fue parte de la exposición de posters de buenas prácticas que la reina visitó.
Sandra participó en el taller “Creación de redes en enfermedades raras” taller dinámico de intercambio de información para crear redes entre entidades en defensa de derechos y en la mesa redonda sobre Advocacy “transformación social en Enfermedades Raras”.

Jornada de Oftalmogenética Hospital Universitario La Paz, enero 2020.

Varias de nuestras familias participaron como asistentes en esta jornada organizada en el Hospital Universitario La Paz y coordinada por la Dra Susana Noval, experta en oftalmología pediátrica y jefa de sección de Oftalmología infantil de La Paz.

Congreso del Observatorio de enfermedades raras oculares ONERO, enero 2020.

Varios miembros de nuestra Junta Directiva participaron en el Congreso de ONERO, celebrado en Madrid junto a varias asociaciones de patologías oculares raras y complejas con la colaboración de Novartis, donde se trató fundamentalmente la importancia del impulso al registro de pacientes.