Proyectos

Nuestra Asociación está registrada en el Registro de Asociaciones del Ministerio del Interior desde marzo de 2017. Nuestros objetivos estuvieron claros desde un inicio, conseguir una mayor visibilidad y conocimiento de la patología, fomentar la información de calidad para las familias y la formación de profesionales, impulsar la investigación y mejorar los diferentes aspectos que influyen en el pronóstico visual de los niños.

Proyecto de difusión en Redes Sociales y mediante folletos, merchandising etc. Actualmente llevamos a cabo la campaña #somoscataratacongénita en redes sociales, para ello hemos elaborado infografías informativas con la supervisión de los oftalmólogos de la Sociedad de Oftalmopediatría, cuyo presidente es el Dr Miguel Harto. Centrándonos en el diagnóstico precoz, y explicando la patología y el proceso. Tenemos además varias ideas para los próximos dos años, centradas en el diagnóstico precoz.
Jornadas formativas online: Desde que comenzó la pandemia no hemos podido retomar los encuentros de familias que hicimos en 2018 y 2019, mientras la situación se normaliza hemos implantado las jornadas formativas online vía Zoom, aprovechando la magnífica colaboración que nos ofrecen los profesionales. El objetivo es la difusión, la información y la formación. La pandemia nos ha obligado a adaptarnos y reinventarnos, y para el movimiento asociativo ha nacido la oportunidad de estar más unidos y participativos a través de las plataformas online.
- Jornada sobre optometría y habilidades visuales con Ana Vargas de Sfeffington y Tratavisión, octubre 2020
- Jornada sobre enfermedades oculares infantiles del Hospital Sant Joan de Deu, fuimos invitados a participar en el aula de polo anterior.
- Jornada sobre genética en catarata congénita y patologías asociadas con la Dra. Marta Corton de la Fundación Jiménez Díaz, marzo 2021.
- Jornada sobre Catarata Congénita y pediátrica, con los profesionales de Oftalmología Infantil del Hospital Universitario La Paz, mayo 2021.
- Para otoño y próximo invierno, tenemos más proyectos en esta línea.
Guía de Catarata Congénita para pacientes y profesionales. Este proyecto está ya en marcha en colaboración con varios profesionales pediátricos. Esperamos tener noticias pronto.
Proyecto Educa: El proyecto nace como consecuencia de lo que supone para los padres el momento de la escolarización de niños con algún tipo de deficiencia visual, uso de parche en horas lectivas, una etapa llena de dudas ante la posibilidad de que la adaptación del niño no sea lo más óptima posible y eso pueda afectar a su aprendizaje. La intervención de María José Santiago (maestra, psicóloga y madre de una de las niñas socias más mayores) comienza en 2018 y fue bien recibida por los centros escolares, primero porque la Asociación muestra un interés en relacionarse y coordinarse con los centros educativos en una etapa tan importante como es la escolar y segundo porque a veces los socios nos han remitido su preocupación al sentir que el centro nos les hace todo el caso que quisieran o reciben sus peticiones como meras peculiaridades de todo padre en relación a sus hijos. En 2020 el proyecto ha cubierto al 100% de los niños cuyas familias han recibido un escrito destinado a los centros educativos, en el cual la asociación ofrece su colaboración y una serie de consejos destinados a una integración óptima de los niños en las escuelas infantiles, colegios e institutos. En febrero de 2020, coordinado por María José, nuestras socias Cristina Berbel y Marisa Montesinos, de Valencia, participaron en una jornada con alumnos de 4º de Primaria del Colegio Mediterráneo, del Puerto de Sagunto, los niños recibieron una sesión informativa donde descubrieron que es la catarata congénita, que implica en la vida diaria una discapacidad visual, reflexionaron sobre su salud visual y se pusieron en la piel de un niño con catarata.