Asociación de Catarata Congénita de España

ACCESDELUZ

“aprendiendo juntos a ver el mundo”

 

Unidos Somos Más Fuertes

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Nuestra Misión

Nuestro objetivo principal es acompañar, asesorar y ayudar a las familias en la enfermedad. 

Nuestros Consejos

Aquí encontrarás los consejos que necesitas, experiencias de otros pacientes y trucos para el día a día.

Apoyo Económico

Nuestra asociación es una organización sin ánimo de lucro por que se financia por las cuotas de sus socios, donaciones y eventos que va realizando.

Acces De Luz

La Asociación de Catarata Congénita de España nació el 8 de marzo de 2017, es una asociación de ámbito nacional que une a familias de toda España, adultos, niños y bebés con catarata congénita, bilateral o unilateral, y patologías asociadas. Somos voluntarios y formamos una comunidad que comparte experiencias, dificultades, alegrías y objetivos; como la información, el diagnóstico precoz, la equidad en el acceso a la atención sanitaria especializada, la difusión de la patología y de la baja visión, la formación a través de jornadas y el impulso de la investigación de las enfermedades oculares.

La catarata congénita es una patología muy diferente a la que se presenta en el adulto, es una opacidad total o parcial del cristalino, unilateral o bilateral que puede afectar al desarrollo visual. El cristalino es el tejido, encargado de la acomodación y del enfoque en la visión, tiene que extraerse para permitir que la visión pueda desarrollarse durante los primeros años de vida. Este tejido debe sustituirse por una corrección óptica que actúa como prótesis (lente de contacto externa o gafa para afaquia y, posteriormente, lente intraocular).
Las personas operadas de catarata congénita deben mantener controles oftalmológicos periódicos, para detectar posibles complicaciones, tener una adecuada adaptación de la corrección óptica y seguir las pautas de rehabilitación visual que aconseje el oftalmólogo, de esta manera el pronóstico será lo más favorable posible.

Misión: Proporcionar a las familias tras el diagnóstico, la información y herramientas necesarias, para la toma de decisiones. Hacer visible la patología y las necesidades de los pacientes ante profesionales, instituciones y la sociedad en general, para mejorar con ello la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

Visión: Ser una comunidad de familias en torno a un proyecto común, transparente, estable y sostenible, un referente de confianza para pacientes, profesionales e instituciones, abiertos a la colaboración y la suma de energías para avanzar juntos. Nuestro principal valor es el apoyo y el acompañamiento, aprovechando la experiencia vivida para ayudar a las familias tras el diagnóstico. Creemos en la importancia de ser pacientes activos.

ACCESDELUZ pertenece a FEDER, Federación de Enfermedades Raras, a Visión España y a ONERO, Observatorio de Enfermedades Raras Oculares, con quienes impulsamos el Registro de Pacientes, para poder participar en las Redes Europeas y concretamente en la ERN-EYE, la red europea del ojo.

Si creéis que os podemos ayudar o que podéis aportar vuestra experiencia a nuestra comunidad, os esperamos para seguir aprendiendo juntos a ver el mundo.

Nuestros socios hablan

Contacta con Nosotros

Si lo deseas, puedes mandarnos un correo a accesdeluz@gmail.com o a info@cataratacongenita.es.

También puedes rellenar el formulario y te responderemos lo antes posible.

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