Los días 19 y 20 de septiembre de 2019, Sandra Sampedro, nuestra secretaria, participó en estas Jornadas de formación que tuvieron lugar en el Centro Estatal de Referencia para la atención a las personas con enfermedades raras, en Burgos. Estas Jornadas se centraron en las buenas prácticas en ER con el lema “un desafío integral, un desafío global”, la jornada permitió conocer cómo se abordan estas enfermedades en diferentes países y fue presidida por la reina Letizia, a quien Sandra tuvo la oportunidad de entregar una carpeta con una carta e información sobre la Catarata Congénita. ACCESDELUZ participó con nuestro primer poster como asociación, titulado “Campeones, aprendiendo juntos a ver el mundo” elaborado por nuestra vocal Erica Vicario y un grupo de trabajo con varios miembros de nuestra Junta Directiva. El poster fue parte de la exposición de posters de buenas prácticas que la reina visitó.
Sandra participó en el taller “Creación de redes en enfermedades raras” taller dinámico de intercambio de información para crear redes entre entidades en defensa de derechos y en la mesa redonda sobre Advocacy “transformación social en Enfermedades Raras”.