Objetivos
Fomentar la visibilidad, difusión y conocimiento de la Catarata Congénita Infantil, a nivel médico, pediatras, oftalmólogos, hospitales, optometristas, etc, para favorecer su diagnóstico, tratamiento especializado e investigación. Para ello utilizamos las Redes Sociales, nuestros carteles, dípticos y proyectos en los que estamos trabajando.
Dar apoyo personal y/o psicológico a las familias tras el diagnóstico de la patología, orientación en el proceso y en el día a día, basado en nuestra experiencia y siempre desde el punto de vista del paciente y no profesional, aconsejando consultar con profesionales todos los temas de carácter médico.
Asesoramiento para los trámites administrativos y burocráticos. Nuestro objetivo es que ninguna familia se sienta sola en este camino, si ese es su deseo, poder compartir el día a día, las buenas experiencias y los malos momentos, al tratarse de una enfermedad poco frecuente, muchas familias se encuentran solas en su provincia, no saben cómo actuar, donde acudir y eso contribuye a que cueste más normalizar la enfermedad. La información es fundamental para afrontas las diferentes etapas del proceso.
Accesdeluz es una comunidad, fomentamos la convivencia y el apoyo mutuo entre familias. Fomentamos la normalización y que las familias estén informadas y tengan herramientas para tomar las decisiones adecuadas en cada momento.
Contribuir a unificar criterios entre las diferentes C.C.A.A como: igualdad en atención especializada, rehabilitación visual, apoyos, reconocimientos, discapacidad, acceso a lentes, gafas, medicación, temas educativos… y lo que sea necesario en todas las comunidades autónomas del territorio nacional. Para ello hemos iniciado contacto y reuniones con diferentes Direcciones Generales de los Ministerios de Sanidad y Educación, así como diferentes Servicios de Comunidades Autónomas y organizaciones como ONCE.
Colaborar con la apertura o desarrollo de líneas de investigación que contribuyan tanto al conocimiento del origen de la patología, causas, posibilidades de transmisión a descendientes, nuevas técnicas y abordaje de las complicaciones, tratamiento integral, rehabilitación visual, así como a la mejora de la calidad de vida (Informando y difundiendo resultados).
Generar espacios de encuentro entre pacientes, familiares y profesionales oftalmólogos, optometristas, instituciones, administración, etc. Enriqueciéndonos mutuamente con la colaboración.
Integrarnos en Federaciones o asociaciones paraguas que engloben más asociaciones de enfermedades raras y oculares, ya estamos adheridos a FEDER desde 2019 y en 2020 nos hemos unido a dos importantes proyectos, Acción Visión España y ONERO (Observatorio de Enfermedades Raras Oculares), nuestra idea es colaborar con asociaciones de patologías oculares, especialmente infantiles para abrir caminos y sumar energías juntos Colaborar con entidades públicas o privadas de otros países que trabajen proyectos relacionados con esta patología y mantener relaciones con asociaciones de ámbito similar en España y en el extranjero.
Mejorar la calidad de vida, la promoción de la igualdad de oportunidades y la integración socio-laboral de los pacientes.
Colaborar en la elaboración, desde nuestra experiencia, de publicaciones y materiales divulgativos que puedan llegar a las familias y profesionales.
Organizar congresos, jornadas y seminarios que contribuyan a la formación continua tanto de familias como de profesionales y a la difusión de la patología.
