Proyectos

Nuestra Asociación está registrada en el Registro de Asociaciones del Ministerio del Interior desde marzo de 2017. Nuestros objetivos estuvieron claros desde un inicio, conseguir una mayor visibilidad y conocimiento de la patología, fomentar la información de calidad para las familias y la formación de profesionales, impulsar la investigación y mejorar los diferentes aspectos que influyen en el pronóstico visual de los niños.

Proyecto de difusión en Redes Sociales y mediante folletos, merchandising etc. Actualmente llevamos a cabo la campaña #somoscataratacongénita en redes sociales, para ello hemos elaborado infografías informativas con la supervisión de los oftalmólogos de la Sociedad de Oftalmopediatría, cuyo presidente es el Dr Miguel Harto. Centrándonos en el diagnóstico precoz, y explicando la patología y el proceso. Tenemos además varias ideas para los próximos dos años, centradas en el diagnóstico precoz.
Jornadas formativas online: Desde que comenzó la pandemia no hemos podido retomar los encuentros de familias que hicimos en 2018 y 2019, mientras la situación se normaliza hemos implantado las jornadas formativas online vía Zoom, aprovechando la magnífica colaboración que nos ofrecen los profesionales. El objetivo es la difusión, la información y la formación. La pandemia nos ha obligado a adaptarnos y reinventarnos, y para el movimiento asociativo ha nacido la oportunidad de estar más unidos y participativos a través de las plataformas online.
- Jornada sobre optometría y habilidades visuales con Ana Vargas de Sfeffington y Tratavisión, octubre 2020
- Jornada sobre enfermedades oculares infantiles del Hospital Sant Joan de Deu, fuimos invitados a participar en el aula de polo anterior.
- Jornada sobre genética en catarata congénita y patologías asociadas con la Dra. Marta Corton de la Fundación Jiménez Díaz, marzo 2021.
- Jornada sobre Catarata Congénita y pediátrica, con los profesionales de Oftalmología Infantil del Hospital Universitario La Paz, mayo 2021.
- Para otoño y próximo invierno, tenemos más proyectos en esta línea.
Guía de Catarata Congénita para pacientes y profesionales. Este proyecto está ya en marcha en colaboración con varios profesionales pediátricos. Esperamos tener noticias pronto.
Proyecto Educa: Dado el perfil de la mayoría de nuestros soci@s (menores) y la importancia que la etapa educativa tiene en el desarrollo integral de la persona, consideramos una necesidad el facilitar, guiar y despejar miedos y dudas, especialmente de los padres de nuestros socios que, preocupados por esta etapa y por compartir con los profesionales educativos las características y circunstancias que está patología implica, nació el proyecto EDUCA.
Podríamos diferenciar dos fases:
Una primera donde al comenzar cada curso, se facilita a los padres un documento que hacen llegar al centro educativo, con la presentación de la asociación, la patología, carácter, orientaciones para el docente y sobre todo la disposición a colaborar y estar abiertos a cualquier duda que puedan plantear.

En segundo lugar pasamos a la acción, visitando centros educativos de nuestros socios donde programamos sesiones dentro del aula, con los niños, presentando la patología que tiene su compañero y lo que implica, pero de una manera adecuada a su edad, amena, cercana y eliminando barreras y posibles miedos existentes.

Hemos llevado acabo dos : una en el CEIP Mediterráneo de Puerto de Sagunto, Valencia para niños de 4° de primaria y otra en CEIP Gloria Fuertes de Meco, Madrid para alumnos de 5 años.

En ambos casos dada la dispersidad geográfica, son los propios padres residentes en la zona los que llevan a cabo la acción formativa con el diseño, orientación y programación realizada por una persona profesional de educación miembro de la junta directiva.